Fick ett mejl från en tjej som jag har haft lite kontakt med innan. Hon har Ulcerös Colit och har nu haft ett långt skov. Hennes läkare har börjat föra tanken om operation på tal och nu vill hon veta så mycket som möjligt från mig. Här är mitt långa svar till henne:
Hej!
Det va tråkigt att höra att du inte är bättre! Antar att du har haft det kämpigt på jobb och så... Det va en av dom värsta sakerna med att va sjuk tyckte jag, att hålla upp en mask inför jobbarkompisar varje dag och kämpa sig igenom dagarna fast man sprang på toa hela tiden och kände som man behövde sova i 100 år för att återhämta krafter.
Jag börjar med att svara på Imurelfrågan. Jag började faktiskt med den medicinen förra veckan, jag har inte ätit den innan. Jag fick byta till den medicinen efter att vi fick reda på att det är Crohns jag har. Hade jag haft U.C. och tagit bort hela tjocktarmen så hade det troligen inte behövts så kraftiga mediciner. Jag har också fattat det som du, att det tar några månader innan man ser effekten av medicinen.
Sen tar vi operationsfrågorna dårå... Jag kan börja med att säga att det definitivt inte är ett dåligt liv man lever när man har stomi! Snarare tvärt om, man kan göra mycket, mycket mer saker nu som man helt enkelt inte hade ork till innan. Antar att du, precis som jag gjorde, planerar dina dagar efter vart det finns en toalett. Självklart behöver man en toalett när man har stomi också, man måste ju tömma påsen, men det handlar inte längre om att man behöver en toalett på minuten. Sen känns det inte alltid positivt såklart att ha stomi. Man måste få tycka att det känns pest att ha en påse på magen och allt som det innebär ibland. Sen är det så att en del hanterar det bättre och en del sämre. Hur man upplever att ha sin stomi beror väldigt, väldigt mycket vad man själv har för inställning till att ha stomin, hur man tycker att det känns psykiskt. Det kan va trixit fysiskt ibland också men då är det saker som man praktiskt kan lösa och det finns alltid en lösning. Det är den psykiska biten som det inte finns enkla lösningar på, det måste man helt enkelt klara av själv, ibland med lite hjälp. Jag har t.ex. fått mycket hjälp, att hantera mina negativa tankar och känslor, av min kurator.
"Jag vill egentligen veta allt om hur det är innan operation"
För mig va det ju i ett akut läge som jag opererades, därför va det såklart lite annorlunda än hur det kommer att va för dig. Jag tror ändå att det är lika för alla hur tillvägagångssättet är, bara att för mig blev det lite hastigt och (o)lustigt. Först får du träffa kirurgläkaren och det ska du ju snart göra. Jag antar att när du träffar honom/henne nu så är det för att prata om vad det innebär att få stomi o.s.v. Att ni hjälps åt att komma överens om vad som är det bästa alternativet för dig. Om ni sedan bestämmer att det är operation som gäller så sätts du upp på en väntelista för operation. Som tarmsjuk patient som väntar på operation är du prioriterad så förmodligen blir inte väntetiden särskilt lång. Du får då en kallelse för när du ska bli inlagd och vad du ska göra för förberedelser hemma.
Jag tror att man i normala fall blir inlagd dagen innan operation och alla förberedelser som ska göras görs därför på sjukhuset. Det gäller då att man ska rensa tarmarna inför operation, dom ska vara tömda. Blir du inlagd dagen innan operation så får du förmodligen träffa andra läkare då också, narkosläkaren t.ex. som frågar om din längd och vikt och om du är allergisk mot några mediciner o.s.v. Allting som han/hon behöver veta inför att dom ska söva dig. Ni bestämmer också vad du ska ha för bedövning under och efter operation. Man kan ju t.ex. få ryggmärgsbedövning och det bestämmer man innan i så fall. Jag har haft ryggmärgsbedövning varje gång jag opererats (fyra gånger) och det har funkat hyfsat bra. Du får även träffa kirurgen som ska operera dig och ni går igenom hur det kommer att gå till och du får ställa eventuella frågor du har i "sista minuten". Dagen för operation säger sköterskorna till dig i förväg om när det är dags för dig att duscha. Du får då duscha dig som vanligt och sedan klä på dig operationskläder. Det är en sån där undersökningsrock som är knäppt bak och fram och ett par bomullsstrumpor som går ända upp över låren. Sedan rullas du från avdelningen till operation liggandes i din säng. Du träffar narkosläkaren och hans medarbetare och dom förbereder dig inför operation. Sätter en nål i armen där dom kan spruta in mediciner, lägger ryggmärgsbedövning om det ska göras, ger dig lugnande och smärtstillande i nålen o.s.v. Sedan är det dags att bli sövd! En kateter ska sättas också men på mig har dom alltid gjort det efter att jag sövts, ibland görs det på avdelningen innan. Det kan du fråga om när du träffar dom olika läkarna innan.
Angående sövningen så vet jag att en del tycker att det känns obehagligt att bli sövd. Jag tror det är att dom tycker att man känner sig maktlös eller nåt? Själv tycker jag att sövningen är det bästa med hela proceduren! Dom sprutar in ett medel sakta, sakta i nålen som gör att du känner dig tröttare och tröttare och tillslut är det bara svart. På några sekunder. Tyvärr är det där medlet dom sprutar in väldigt kärlretande så det kan göra mer eller mindre ont när dom sprutar in det. Det spelar inte så stor roll för det är snart nog svart för dig i alla fall och sen går det en sekund känns det som för dig så ligger du på uppvaket och allt är klart.
"direkt efter (smärta mm?)"
Hur det går till efteråt beror lite på vad du står på för vårdprogram. Vad planen är för hur du ska vårdas efter operationen. Dom två senaste gångerna jag har opererats har jag gått på nåt som heter "accelererat vårdprogram". Det är precis vad det låter som, man ska göra allt man gör i vanliga fall fast mycket snabbare. Anledningen till det är att kroppen kommer igång mycket snabbare efter operationen och resultatet blir att man mår bra och får komma hem snabbare. Det är din läkare som avgör om du ska ha accelererat vårprogram eller inte, min kirurgläkare säger att han alltid gör det på unga pigga människor. Kan hända kanske att din läkare inte tycker att du är i tillräckligt bra skick att stå på accelererat vårdprogram p.g.a. du är så sjuk nu...
I alla fall, står man på accelererat vårdprogram så får man dricka speciella drycker både före och efter operationen. Dom innehåller allting som kroppen och cellerna behöver för att återhämta sig så snabbt som möjligt och gör att man orkar mycket mer, mycket snabbare. Sen ska man upp och stå bredvid sängkanten inom ett par timmar, alltså redan på uppvaket. Man får hjälp att stå upp för man är ju fortfarande påverkad av sövningen. Sen är det så hela första dygnet, dricka drycker och upp och stå. Det är nämligen så att efter en operation vill dom att man ska vara uppe och röra sig så mycket som möjligt. Det motverkar komplikationer och hjälper kroppen att återhämta sig av att man rör på sig. Går man inte på accelererat vårdprogram är det inte lika viktigt att upp och stå direkt efter operationen men så snart man kan ska man helst röra sig och promenera..
Smärta kommer du att ha men du kommer definitivt få hjälp att hantera den! Du kommer känna som att kroppen är tung och öm och trött. Kroppen har gått igenom en pärs av att ha blivit öppnad och sövd och alltihopa. Har du ryggmärgsbedövning så har du automatiskt smärtlindring av den. Du får därför aldrig några riktigt höga smärtor då. Du kan dock få så pass ont att inte bara ryggmärgsbedövningen är tillräckligt men då får du mer smärtlindring i annan form. Har du inte ryggmärgsbedövning så får du smärtlindring i annan form så fort du behöver det. Smärtan är inte något du behöver oroa dig för, den får du hjälp för! Se bara till att dina läkare uppmärksammar att du stått på kortison länge och att det ska trappas ut, trots att den sjuka delen av tarmen blir borttagen. Kortison påverkar kroppen i så hög grad så om man bara tar bort det tvärt så kan man få många biverkningar. Så gjorde man tyvärr på mig första gången jag opererades och då fick jag problem med smärtlindringen.
Det som sker härnäst är att magen ska komma igång igen efter operationen. Går man på accelererat vårdprogram börjar man äta vanlig mat snabbt, annars tar man det lite saktare tror jag, börjar med flytande kost o.s.v. TROR jag, det kan nog vara olika. Du har nu din stomi och ska lära dig hur du sköter om den. Från början får du lära dig att klippa stomipåsar (man klipper upp ett lagom stort hål i stomipåsens platta, som ska passa din stomi) och du tittar på när sköterskorna byter stomibandaget på dig och tömmer påsen åt dig. Så sakteliga får du börja ta hand om stomin själv medans sköterskorna instruerar dig och finns till hands om du behöver hjälp. Påsen tömmer du själv efter att dom har visat dig hur du gör. Förmodligen får du tömma påsen i ett kärl i början för att mäta hur mycket som kommer ut och på så sätt kontrollera hur/när magen kommer igång ordentligt.
Jag skriver "att du har, gör, får" o.s.v. hela tiden men jag menar självklart OM det kommer till det här läget, att du får opereras, så är det såhär det kommer att gå till. Ungefär alltså, det går ju aldrig att förutse hur andra personer upplever det men såhär har det iaf varit för mig.
Nu har du stomin och ett operationssår att ta hand om. Stomin är ju tarmen som dom har tagit ut genom ett hål i magen, vänt ut och in på och sedan sytt fast kanterna i magen så det blir som en liten knopp på magen. Liten och liten förresten, den är stor och röd och svullen från början. Kan säker upplevas lite läskig att se på från början men den är också som störst precis då. Runt stomin har du som sagt stygn och dom tas bort efter några veckor. På operationssåret beror det på hur dom valt att fästa ihop dig igen. Vanligast är att man har häftklamrar, som små, små hårda häftstift ser dom ut. Dom nitar alltså ihop magen då. Dom där klamrarna märker man av mer och mer varefter man klarar sig mer och mer utan bedövning. Så länge man har bedövning har man ju smärtlindring ändå. Vartefter får man klara sig mer och mer utan smärtlindring och då kan man känna sig lite öm och tycka att dom där klamrarna är väldigt obekväma. Så lite ömhet och ont får man räkna med att man kommer ha, det vore ju konstigt annars. Men i normala fall ska det gå bra och man får hjälp att klara sig ifrån smärtor som skulle upplevas som outhärdliga.
Om allt går som det ska så får du nu åka hem vartefter. Jag vet inte riktigt vad som är normalt att ligga inlagd efter en operation, efter min första operation låg jag onormalt länge för att jag va så nedgången och fick problem med smärtlindringen. Efter alla mina andra operationer har jag åkt hem efter ca fyra dagar och det kan räknas som väldigt snabbt. En vecka ungefär kanske är normalt tippar jag på. Det som avgör när du får komma hem är att du själv känner att du vet hur du ska sköta om din stomi, du mår bra i övrigt, magen kommer igång som den ska och du klarar dig med att ta tabletter som smärtlindring. När de "målen" är uppfyllda får du komma hem.
Det finns mycket att prata om när det gäller att sköta sin stomi, vad man använder för bandage o.s.v. men jag vet inte hur mycket du vill veta om sånt nu? Det du behöver veta är att det finns MASSOR av bra påsar, bandage och övriga hjälpmedel och du kommer att få hjälp av en stomiterapeut att passa ut nåt som du gillar och som funkar på dig. Skulle du sedan behöva mer råd och hjälp på vägen så kan du alltid kontakta stomiterapeuten igen och igen och igen så mycket du vill och behöver för att komma till rätta med allt och få det så bra du bara kan.
Självklart finns även jag här om det är nåt du kommer vilja fråga.
Hur länge man är sjukskriven vet jag ärligt talat inte. Jag har ju fått onormalt mycket komplikationer trodde vi och är därför fortfarande sjukskriven. Hade vi vetat från början att jag hade Crohns skulle jag högst troligen va igång med sysselsättning nu, det har blivit onödiga komplikationer och onödigt långdraget av att vi inte visste att det va Crohns. Jag kan tänka mig att man kanske är sjukskriven mellan en månad och ett par månader... Jag vet ärligt talat inte, skriv upp den frågan till kirurgläkaren och fråga honom!
Jag förstår att du tycker det är jobbigt att "ansvaret" ligger på dig att avgöra om du ska opereras eller inte. Jag hade ju inget val. Hade jag haft det tror jag att det hade varit väldigt, väldigt svårt att ta beslutet själv att få stomi. Man kan ju aldrig föreställa sig innan hur det är att ha stomi och risken är att man målar upp en bild om att det är fruktansvärt och hemskt och äckligt. Det finns tyvärr dom som upplever det så men det har som sagt otroligt mycket att göra med vad man har för inställning själv! Det är INTE hemskt att leva med stomi, man lever ett bra liv med det (mycket bättre än innan) men om man mår psykiskt dåligt av att ha det så ger man sig ju aldrig chansen att leva. Man fastnar i att det är hemskt att ha stomi och så lever man inte ett bra liv, fast man mycket väl skulle kunna det.
Nu har du fått ett låååångt mejl här och mycket att bita i. Måste bara nämna en sak till och detta är något som din kirurgläkare förmodligen kommer att ta upp med dig. När du opererar dig p.g.a. Ulcerös Colit så är chansen stor att du i framtiden kan göra en rekonstruerande operation. Alltså att man kopplar ihop dina tarmar igen (minus den delen av tarmen som är borttagen) och då behöver du inte ha stomi längre. Jag menar som sagt att man mycket väl kan leva ett helt bra liv med stomi MEN du ska veta att bara för att det eventuellt blir så att du får stomi nu, så behöver inte det betyda att du måste ha det för resten av livet...
"Hur mår och har du det själv nu?"
Tack jag mår bra! Jag fick som sagt det jobbiga beskedet att jag har Crohns och inte U.C. Risken med Crohns är att man kan få det i tunntarmen och i så fall blir jag ju sjuk på nytt. Man kan aldrig förutse om sjukdomen kommer att drabba tunntarmen, det finns fall då den aldrig gör det och det är ju det man får hoppas på. Självklart finns det en oro. Man lever ju som tarmsjuk med ont i magen och nu har ju det magontet blivit till en oro jag inte hade innan "tänk om det är sjukdomen som spridit sig". Det dom säger är att om sjukdomen sprider sig så kommer jag märka det genom att få mer ont i magen och känna mig mer och mer sjuk igen rent allmänt. Så som man mår av tarmsjukdomar. Alltså så kommer jag att märka om det blir någon förändring till det sämre och fram tills den dagen eventuellt kommer tänker jag inte oroa mig mer än nödvändigt för att så ska ske. Helt kan jag ju aldrig ta bort min egen oro men jag kan välja att jobba på att inte skapa oro, att inte leva mitt liv i väntan på försämring. Min kurator sa till mig härom dagen att jag har ett otroligt starkt psyke. Det är inte alla som med sin egen tankes kraft kan påverka sig själv så mycket som jag kan. Det va faktiskt roligt att höra för så har jag aldrig tänkt själv. Kul att man fått ett starkt psyke i alla fall när man har fått en så förjävla oberäknelig och svag kropp! ;-)
Lycka till med allt nu, skriv gärna igen om du har fler frågor eller vill att jag ska utveckla nåt av det jag berättat!
Krya på dig!!!
Många kramar från Madde
P.S. Jag tänkte att jag lägger ut mitt svar till dig här på bloggen också. Självklart utan att säga nåt om vem du är! Tänkte bara att det finns ju andra som läser min blogg som också gått igenom sånt här och kan ha saker att kommentera. Dessutom vet jag om minst en person som läser min blogg som själv står inför valet av operation så det här kan ju va intressant för henne med. Så vet du det att du kan gå dit och kolla om du vill se vad fler har att säga i frågan/frågorna. D.S.